Hoy, día mundial del autismo (Trastorno del Espectro Autista) quiero aprovechar para hablaros un poco más sobre la amplitud de este espectro y de la enorme dificultad que presenta para todas las personas que lo sufren y su entorno. En la reciente presentación de Disforia abordamos todos los aspectos, tuvimos testimonios tanto de personas con familiares dentro del aspecto más profundo del espectro, como docentes que tratan a diario con niños con este trastorno y que nos contaron como se vive cada logro que se consigue y la enorme sensibilidad que se oculta detrás de cada uno.
Por supuesto que también hablamos del que no se ve, no se nota, que no es más que el resultado de personas con años de doloroso aprendizaje y enmascaramiento producto de la negación del problema a base de oir constantemente frases como: «Esta niña es demasiado sensible» (Síndrome de Hipersensibilidad Central) o «eres demasiado sincera» (TEA) y no «parecer» que se tiene ningún problema.
En mi caso, llevé a mis hijas a muchos profesionales de la salud porque como madre neurodivergente sin diagnosticar notaba que algo en ellas era distito a la mayoría de los niños. Pero no obtuve ningún resultado mas que frases invalidantes como: ¿Es que quiere usted que le pongamos a su hija una etiqueta?. Son cosas de niños. Mi hija se tiraba al suelo cada vez que no conseguía algo que quería en ese momento. En el supermercado, en la calle, donde estuviera en aquel momento. Era una niña. Mi hija con veinte años se autolesionaba porque nadie le enseñó que su frustración no se podía gestionar como lo hace una persona neurotípica. Hasta que un día, ella misma se identificó con otras chicas de su edad que habían sido diagnosticadas tardíamente, como ella al final lo ha sido. No hemos tenido el apoyo del sistema de Salud Mental del Estado, tuvimos que ir a una asociación especializada donde le hicieron las pruebas oportunas y donde más tarde nos dieron a las dos el diagnostico.
Personalmente he tenido muchas dificultades para llevar una vida aparentemente normal. En mi mente siempre había una pregunta: ¿Por qué me cuesta tanto hacer lo que la mayoría hace con tanta naturalidad?. Cada día ha sido un reto para mi y me habría gustado mucho saber el motivo.
Disforia surge de la necesidad de compartir la alegría de haber llegado por fin, después de toda una vida, a conocer la causa de ese profundo malestar interno que me ha acompañado siempre, a pesar de todos mis esfuerzos y haberle puesto nombre.
La disforia es esa sensación de tristeza, ansiedad, irritabilidad o inquietud que a menudo se relaciona con depresión y que puede ser causada por situaciones de alto estrés como la sufrida por una persona con un trastorno del espectro autista sin diagnosticar o. un síndrome de hipersensibilidad central y su incomprensión por parte de la sociedad.
En Disforia hablan:
La niña a la que le cuesta entender el mundo que la rodea pero que fascinada por su belleza se esfuerza por adaptarse.
La mujer que se siente incomprendida por sus compañeros y compañeras de trabajo, por sus jefes, incluso a menudo por su familia y amigos. Por su pareja.
Y también habla la mujer que se refugia en el poder sanador de la palabra para ahondar en sus emociones, para tratar de entenderse, para comunicarse con ese mundo tan complejo como hermoso.
Disforia pretende dar visibilidad a todas esas niñas y mujeres que sufren en silencio cualquiera de estas situaciones.
A continuación os dejo imágenes tomadas por el fotógrafo Daniel Zamudio en pasado 26 de marzo en «El Café de Chinitas».
Abrazo.
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